阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)是一种罕见的获得性造血干细胞基因突变引起的疾病。已明确磷脂酰肌醇聚糖A基因突变是PNH患者血管内溶血的分子病因，但克隆性增殖的机制仍有待揭示。目前虽然补体治疗可有效减少PNH血管内溶血，显著改善患者的生命质量，但仍属对症治疗，因此正确认识患者的内在病因、提高鉴别诊断能力和改善治疗，对PNH发病机制依然是需要进一步研究。

此外，PNH与再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征等其他血液疾病关系密切。因此，针对部分血液系统异常的罕见疾病领域，包括阵发性睡眠性血红蛋白尿以及骨髓增殖性疾病等。

北京康华中西医发展基金会将于2024年9月26日以线上形式举办“血液肿瘤罕见病专家学术研讨会”，将启动学术专场聚焦血液罕见疾病的发病机制和临床治疗策略，促进疾病的临床治疗技术提升，帮助更多患者获益。   

现将有关事项通知如下:

一、会议时间：2024年9月26日

二、会议形式：云端会议

三、会议日程：

 

时间

内容

讲者

19:00-19:15

开场致辞

张苏江、王小钦

上半场：阵发性睡眠性血红蛋白尿

19:15-19:45

细说补体治疗药物的机制之差

井丽萍

19:45-20:05

天津总医院PNH治疗经验

叶蕾

20:05-20:20

讨论环节

侯芸华、程韵枫、陶怡

下半场：骨髓增殖性肿瘤

20:20-20:50

MPN病理之解

欧阳斌燊

20:50-21:10

温附一案例解读

周淑娟

21:10-21:30

讨论环节

俞晴、张雪皎、化范例、朱娜、赵慧瑾

21:30-21:45

会议总结

张苏江、王小钦

 

注：以上日程请以会议当天实际召开为准

 

北京康华中西医发展基金会

2024年9月